O Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose vai ter lugar no próximo 16 de Junho. Apesar do seu importante impacto no país, a paramiloidose, ou a doença do pezinhos, não é do conhecimento geral dos portugueses. A polineuropatia amiloidótica familiar, ou paramiloidose, é uma doença hereditária, progressiva, incapacitante e fatal. Manifesta-se pelo atingimento do sistema nervoso periférico nas suas componentes sensitiva, motora e autonómica, condicionando uma incapacidade precoce e uma grande dependência de terceiros, em plena vida activa.Mais recentemente, a esperança de sobrevivência dos doentes melhorou muito, designadamente com a realização de transplantação hepática. A utilização de técnicas médicas modernas, como o aconselhamento genético ou, no âmbito da procriação medicamente assistida, o diagnóstico genético pré-implantatório, permite reduzir significativamente o risco de transmissão congénita da anomalia genética que causa a doença.
O 16 de Junho marca a data do falecimento do Prof. Mário Andrade, quem descreveu esta doença pela primeira vez em 1952, visto Portugal ter a maior incidência a nível mundial.
Para saber mais, ver:
www.portaldasaude.pt/NR/rdonlyres/71916516-6C1B-4A6C-924C-6062BA950993/0/7183_2010.pdf
www.portaldasaude.pt/NR/rdonlyres/B64BB9ED-FE2C-4E7A-AEE8-681F99DA0953/0/RAR59_2009.pdf
De acordo com Laura Vilarinho, responsável da unidade de rastreio neo-natal do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA), em 2010 foram realizados 101.800 "testes do pezinho", correspondentes ao mesmo número de nascimentos.
ResponderEliminarForam registados mais 1900 nascimentos em Portugal em 2010 do que em 2009.